No Dia Internacional da Mulher, comemorado nesta terça-feira (8), o deputado federal Patrick Dorneles (PSD) destacou a batalha de mães de pessoas acometidas com doenças raras e afirmou que lutar por mais assistência e um programa voltado para elas é uma das suas missões em Brasília. O parlamentar participou de sessão solene no Congresso Nacional em homenagem à data e destacou ainda a forma discriminatória que as mulheres ainda são tratadas em nossa sociedade.
Estima-se que 420 milhões de pessoas têm doenças raras no mundo. O número representa de 6% a 8% da população mundial ou, em termos práticos, a mesma quantidade de habitantes da América Latina. No Brasil, são cerca de 13 mil pessoas com essa condição, sendo 74 mil na Paraíba.
“As mães de raros enfrentam lutas diárias. Muitas abdicam do trabalho e da vida pessoal para cuidar dos filhos e é preciso um olhar sensível para essas mulheres. Defendo auxílio financeiro, suporte psicológico, flexibilidade no trabalho e até um programa de qualificação”, disse o parlamentar.
Jaqueline Dorneles é mãe de Patrick, primeiro deputado federal com doença rara, e destaca que ser mãe de um raro, saber que o filho tem uma doença que você não sabe o que é, é muito desesperador em um primeiro momento. No segundo momento é a luta pelo diagnóstico, que ainda demora. “Depois é enfrentar o dia a dia e seguir em frente. Eu sou contra qualquer tipo de vitimismo. Precisa mostrar para o seu filho que independentemente da doença que ele tenha, ele está aqui para cumprir uma missão”, disse.
Agilidade no diagnóstico
Para auxiliar a família dos raros, Jaqueline Dorneles defende agilidade e acesso para diagnóstico e também um programa voltado para os cuidadores de raros. “Quem cuida do cuidador? Quem vai cuidar do cuidador amanhã? Pai e mãe envelhecem e quem vai cuidar dos nossos raros? Precisamos ter políticas públicas de apoio ao pai e mãe”, sugeriu.
Vanuza Gomes é mãe de Lerystom Mateus Araújo, o Leleu. Ele tem 24 anos e convive com epidermólise bolhosa, uma doença ainda sem cura que causa bolhas e membranas mucosas na pele. Ela contou que após o nascimento do filho iniciou a sua luta por diagnóstico, que só ocorreu após três meses.
“Foi uma luta para conseguir um médico para atender Lerystom, pois aqui não tinha ninguém que tivesse ouvido falar na doença dele. Para mim foram três meses de tortura psicológica, pois a gente se sente culpada pelo que aconteceu. Tive que ir a São Paulo e lá o médico me explicou que é tipo um defeito de fábrica a doença dele, que ele nasceu sem a segunda camada da pele”, relatou.
Tendo que cuidar do filho, Vanuza acabou perdendo o emprego como servidora pública e precisou fazer faxina para ajudar a manter a casa, o tratamento e a alimentação do filho que é diferenciada. Ela defende um suporte financeiro para as mães de raros para que se dediquem ao cuidado do filho.
Discurso
Patrick Dorneles participou de Sessão Solene no Congresso, neste 8 de março, e lamentou que as mulheres ainda sejam alvo de violência e preconceito. “Quando um líder mundial dá uma ordem para que bombas sejam lançadas sobre mulheres e crianças, dizimando famílias ou quando um parlamentar se propõe a atravessar um continente para presenciar por alguns dias os horrores da guerra na Ucrânia e a melhor constatação que consegue fazer sobre essa tragédia são as facilidades imaginária sobre turismo sexual. Percebemos realmente que está faltando respeito e amor, sobretudo às mulheres e à vida”, afirmou.
O deputado conclamou a sociedade para mudar esse tipo de postura, defendendo que o respeito aos direitos das mulheres não interessa apenas a elas, mas sim, a toda a sociedade. “O amor e o respeito são os ingredientes básicos para qualquer tipo de receita, seja qual for o objetivo. É o caminho para que possamos nos ressignificar e assim conquistar uma humanidade melhor”, ressaltou.
