No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nesta sexta-feira (28), o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) o deputado reforça a necessidade de suporte especializado para fechar diagnóstico dos raros, além de apoio do estado para as família atípicas.
Tovar é autor de uma indicação para a criação de auxílio financeiro para as mães de filhos com alguma deficiência ou síndrome rara. “Ser mãe atípica é muito desafiador e é preciso dar visibilidade, protagonismo e apoio emocional e financeiro a essas mulheres, mães solo em sua grande maioria, em virtude da alta taxa de abandono paterno”, defendeu.
Criador da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Autismo, Câncer e em Defesa e Promoção do Terceiro Setor, o parlamentar paraibano tem se destacado por legislar, promover debates e destinar recursos para fortalecer a rede de apoio e assistência aos pacientes.
Tovar é autor da Lei 11.933/2021, que determina que os estabelecimentos de saúde orientem os pais, durante a coleta do “teste do pezinho”, sobre as doenças raras que não são detectadas pelo exame. Também é de sua autoria a Lei 12.101/2021, que institui o dia 6 de maio como o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (Trissomia 18) — uma condição genética rara que provoca graves atrasos no desenvolvimento.
Além disso, Tovar é autor da Lei 12.073/2021, que estabelece a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a ser realizada todos os anos no mês de agosto. Ele também destinou uma emenda parlamentar de R$ 50 mil para a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador), instituição que presta apoio a famílias e promove campanhas de conscientização.
“Essas leis são instrumentos que dão visibilidade às doenças raras e incentivam a busca por diagnósticos e tratamentos. A informação é o primeiro passo para salvar vidas e reduzir o sofrimento dessas famílias”, afirmou Tovar.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com doenças raras no mundo — sendo cerca de 13 milhões no Brasil.
