Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) mostram que as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O Brasil, segundo o Ministério da Saúde, tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas. Observando essa realidade e sendo um defensor da causa, o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) se reuniu com a presidente do LIDE (Grupo de Líderes Empresariais) Inclusão, Célia Leão, do Grupo de Líderes Empresariais, em São Paulo, para solicitar a inserção da defesa das pessoas com doenças raras junto ao setor produtivo e apoio para que o Centro Estadual de Doenças Raras saia do papel.
“O Lide Inclusão é um grupo que contribui para com o debate propositivo de pautas que estão diretamente ligadas ao desenvolvimento social. Estivemos em São Paulo para conhecer de perto o trabalho desenvolvido por esse Comitê de Inclusão e solicitar que o tema das pessoas com doenças raras também fosse incluído na pauta de discussão desse grupo que trabalha diretamente com o setor produtivo”, destacou Tovar.
Durante a reunião, o deputado convidou o LIDE Inclusão para realizar um fórum na Paraíba, em parceria com a Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB), para debater sobre acessibilidade e direitos das pessoas com deficiência e doenças raras.
Tovar também pediu ajuda ao LIDE na implantação de um Centro Estadual de Doenças Raras na Paraíba. “Esse é um sonho dos portadores de doenças raras e das pessoas que militam pela causa. Um espaço que congregue especialistas que possam melhor orientar para um diagnóstico precoce e encaminhar para o tratamento adequado”, disse.
O LIDE
Grupo de Líderes Empresariais constituiu o Comitê de Inclusão, que visa pautar e debater a temática no setor produtivo. O grupo de trabalho é consultivo e voluntário, e passa a integrar o plano de atuação do LIDE Inclusão, presidido pela advogada Célia Leão, ex-secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo.
Além de advogada e secretária de Estado, Célia Leão foi deputada estadual por seis mandatos. Com ampla experiência em políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência, ela chega ao LIDE com a missão de promover o debate sobre acessibilidade e direitos das pessoas com deficiência no meio empresarial.
Sobre o LIDE
Fundado no Brasil, em 2003, o LIDE – Grupo de Líderes Empresariais é uma organização que reúne executivos dos mais variados setores de atuação em busca de fortalecer a livre iniciativa do desenvolvimento econômico e social, assim como a defesa dos princípios éticos de governança nas esferas pública e privada. Presente em cinco continentes e com mais de duas dezenas de frentes de atuação, o grupo conta com unidades regionais e internacionais com o propósito de potencializar a atuação do empresariado na construção de uma sociedade ética, desenvolvida e competitiva globalmente.
