O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das oito mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas. Essas pessoas, em sua maioria, são cuidadas pelas mães, que precisam de um olhar diferenciado do poder público.
Para oferecer suporte para este público, a deputada estadual Camila Toscano (PSDB) apresentou na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) o projeto de Lei 930/23 que institui Campanha Estadual de Valorização às Mães com Filhos Raros.
A propositura tem como objetivo apoiar e promover ações voltadas para as mães que possuem filhos com doenças raras, garantindo seus direitos e o acesso a serviços de saúde, educação e assistência social.
“Queremos apoiar e valorizar essas mães, promovendo políticas integradas entre saúde, educação e assistência social, incentivando a pesquisa, capacitação de profissionais, conscientização da sociedade, e criação de mecanismos de apoio às famílias dos raros. A proposta reconhece o papel fundamental dessas mães, que dedicam suas vidas ao cuidado de seus filhos, enfrentando inúmeras dificuldades”, destacou Camila.
De acordo com a deputada, o programa terá como diretrizes: a promoção de políticas públicas integradas; incentivo à pesquisa e estudo de doenças raras; capacitação de profissionais de saúde; promoção de ações de conscientização; e criação de mecanismos de apoio às famílias afetadas. “As ações do Programa serão desenvolvidas em colaboração com órgãos e entidades governamentais”, explicou.
Critérios
É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Estima-se que existam entre seis mil e oito mil tipos de doenças que se enquadram nessa categoria e a maior parte delas, cerca de 80%, é de origem genética.
