Nesta quinta-feira (29), dia dedicado aos raros, o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB), destacou avanços na luta por cidadania, mas lamenta que o acesso ao diagnóstico seja um problema e a conquista de algumas medicações seja uma luta constante, tendo que recorrer à justiça em muitos casos.
“As pessoas com doenças raras, famílias e cuidadores enfrentam uma série de dificuldades, além da ausência de políticas públicas e omissão do poder público. Tenho uma missão no parlamento que é encabeçar as lutas desse segmento e dar voz, cobrando justiça social”, disse.
Tovar é presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Autismo, Câncer, Pessoas Neuroatípicas e em Defesa e Promoção do Terceiro Setor na Assembleia Legislativa, sendo a voz dos raros no legislativo.
Além de legislar e promover debates sobre o tema, o deputado destinou emenda parlamentar no valor de R$ 50 mil para Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador).
O deputado é autor da Lei 11933/2021 que determina que estabelecimentos de saúde são obrigados a orientar os pais, durante a coleta de material para o “teste do pezinho”, sobre as doenças raras não detectadas pelo exame.
É ainda de autoria de Tovar a Lei 12.101/2021, que institui 6 de maio como o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards na Paraíba. Também denominada como Trissonomia 18, é uma doença rara que provoca atrasos graves no desenvolvimento. Também é de autoria do deputado a Lei 12.073/2021 que institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no mês de agosto. “Estas ações são importantes para levar informações à população sobre as doenças raras e falar sobre tratamento e diagnóstico”, explicou.
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