O Ministério da Saúde aponta que, no Brasil, existem 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo que cerca de 74 mil pessoas na Paraíba convivem com essas condições. As mulheres acabam tendo a missão de cuidar dessas crianças, adolescentes e adultos, por isso, a deputada estadual Camila Toscano (PSDB) criou a Lei 13.233/24, que institui a Campanha Estadual de Valorização às Mães com Filhos Raros.
De acordo com Camila, a proposta tem o objetivo de apoiar e promover ações voltadas para as mães que possuem filhos com doenças raras, garantindo seus direitos e o acesso a serviços de saúde, educação e assistência social.
“Deparar-se com as limitações dessa população em uma família, em geral, gera sofrimento, frustração e medo. Então, é essencial que tenhamos políticas públicas de apoio às mães, que, na maioria dos casos, são as responsáveis pelos cuidados com os filhos raros. Então, essa Lei é um passo inicial, importante, mas precisamos avançar ainda mais”, destacou a deputada.
De acordo com a Lei, o Programa tem como diretrizes: a promoção de políticas públicas integradas; incentivo à pesquisa e estudo de doenças raras; promoção de ações de conscientização. A deputada Camila explicou que as ações do Programa serão desenvolvidas em colaboração com órgãos e entidades governamentais.
As doenças raras são caracterizadas por sua baixa incidência na população, mas afetam um número significativo de famílias no estado. Segundo Camila, a proposta reconhece o papel fundamental das mães, que dedicam suas vidas ao cuidado de seus filhos, enfrentando inúmeras dificuldades.
O texto original da deputada recebeu dois vetos do Governo do Estado, em diretrizes estabelecidas como a capacitação de profissionais de saúde e a criação de mecanismos de apoio às famílias afetadas. Sendo assim, foram retiradas da Lei.
Doenças – Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) mostram que existem cerca de sete mil doenças raras descritas no mundo, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. São consideradas doenças raras: fibrose cística, psoríase, lúpus, osteogênese imperfeita, mucopolissacaridose (MPS), asma grave, fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), doença falciforme, neuropatias, miopatias e outras.
