Uma reunião marcada para esta quarta-feira (16), às 14h, entre a Ordem dos Advogados do Brasil, Seccional Paraíba (OAB-PB), a Defensoria Pública e entidades que representam portadores de doenças raras discutirá o acesso a medicamentos e ao tratamento no estado, observando as dificuldades e o papel da Justiça na garantia dos direitos essenciais. O encontro foi organizado pelo deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) tem como bandeira de luta a defesa dos portadores de doenças raras. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas
Para o deputado, tão difícil quanto a descoberta de uma doença rara é se dar conta de que existe remédio para controlar a enfermidade, mas que o custo é elevado e incompatível com as condições financeiras, e que o Governo não o disponibiliza. Embora existam medicamentos com eficácia comprovada para desacelerar a progressão de doenças raras e controlar seus sintomas, nem todos estão na lista de remédios oferecidos pelo SUS, a Rename (Relação de Medicamentos Essenciais).
“É preciso debater esse tema e até mesmo discutir a aprovação de uma política estadual de atenção a pacientes com doenças raras. O desgaste da doença já é por demais angustiante para esses pacientes e por isso, é fundamental que não sofram mais com batalhas judiciais para terem acesso aos medicamentos”, disse Tovar.
A ideia do encontro é montar uma força tarefa para analisar e auxiliar nas ações que tramitam na justiça e tratam sobre acesso a medicação para portadores de doenças raras. Também será discutida a possibilidade de uma audiência com o Tribunal de Justiça para que seja realizado um mutirão para analisar esses processos que estão esperando julgamento.
“As ações para obter medicação e tratamento crescem ano após ano. E ter a vitória na Justiça, não significa a continuidade do tratamento, pois o fornecimento é feito por um período e depois é realizada a suspensão, tendo a necessidade de enfrentar uma nova batalha judicial, deixando o paciente sem a medicação, o que pode lhe custar a vida”, lamentou o deputado.
Dados
O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas. As doenças raras afetam cerca de 6% a 8% da população mundial e geralmente são crônicas, progressivas e degenerativas, colocando em risco a vida do paciente. No Brasil, é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças que se enquadram nessa categoria e a maior parte delas, cerca de 80%, é de origem genética.
