No Brasil, aproximadamente 3 milhões de crianças nascem por ano nas mais de 4,7 mil maternidades públicas e privadas. Em 2022, o programa de triagem do Ministério da Saúde testou 2,2 milhões de bebês e desse total 2.746 foram diagnosticados com uma das doenças identificadas pelo teste do pezinho, o que representa 0,12% do total daqueles que foram triados.
Nesta terça-feira (6), Dia Nacional do Teste do Pezinho, o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) destacou a Lei 11.933/21, de sua autoria, que unidade de saúde a orientarem os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal conhecido como teste do pezinho, sobre as doenças raras detectadas pela metodologia utilizada e também sobre as não detectadas. O teste é capaz de detectar até 50 doenças.
“Ainda existe uma limitação da detecção de doenças dos testes atualmente disponíveis nos hospitais e maternidades da rede do estado da Paraíba. Entendemos que é obrigação do sistema público de saúde informar sobre as doenças não detectadas, para possibilitar a realização dos exames adicionais por seus próprios meios em outros locais. O mais importante é que os responsáveis receberão todas as informações sobre as doenças raras por parte dos estabelecimentos de saúde”, destacou Tovar.
De acordo com Tovar, o objetivo da Lei é de possibilitar aos pais a opção de realizar os exames para a detecção das doenças raras em outro local. Atualmente, 420 milhões de pessoas possuem doenças raras no mundo. O número representa de 6% a 8% da população mundial ou, em termos práticos, a mesma quantidade de habitantes da América Latina. No Brasil, estima-se que haja cerca de 13 milhões de pacientes com a condição. Na Paraíba são 74 mil pessoas afetadas.
O deputado Tovar é presidente Frente Parlamentar de Doenças Raras, Autismo, Câncer, Pessoas Neuroatípicas e em Defesa e Promoção do Terceiro Setor e tem um trabalho consolidado em defesa dos raros na Assembleia Legislativa da Paraíba. Ele é defensor da implantação do Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, que consta na lei 9.527, aprovada sancionada em 2011, mas que ainda não saiu do papel.
O teste
O Teste do Pezinho é obrigatório e deve ser realizado em todos os recém-nascidos. A coleta para o exame deve ocorrer, preferencialmente, a partir de 48 horas até o quinto dia de vida do bebê e é realizado em unidades de saúde e maternidades de todo o país.
Caso o resultado demonstre a existência de alguma das doenças detectáveis, a família é contatada pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal para a realização de novos exames. O teste é coletado na rede pública, de forma gratuita desde a triagem, confirmação, diagnóstico e tratamento para uma série de condições.
