As doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil e são classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas possuem alguma doença rara e na Paraíba cerca de 74 mil.
Para garantir suporte para mães atípicas, os deputados estaduais aprovaram nesta terça-feira (16), o projeto de Lei 930/23, de autoria da deputada Camila Toscano (PSDB) que institui a Campanha Estadual de Valorização às Mães com Filhos Raros. A proposta tem o objetivo de apoiar e promover ações voltadas para as mães que possuem filhos com doenças raras, garantindo seus direitos e o acesso a serviços de saúde, educação e assistência social.
As doenças raras são caracterizadas por sua baixa incidência na população, mas afetam um número significativo de famílias no estado. Segundo Camila, a proposta reconhece o papel fundamental das mães, que dedicam suas vidas ao cuidado de seus filhos, enfrentando inúmeras dificuldades.
“Quem cuida dessas mulheres que dedicam suas vidas aos cuidados dos filhos? Esse é um questionamento que precisa ser feito para que a gente formule políticas efetivas de cuidados com as mães atípicas. Então, essa matéria é um passo indicial, mas precisamos avançar mais”, destacou a deputada.
De acordo com o projeto, o Programa terá como diretrizes: a promoção de políticas públicas integradas; incentivo à pesquisa e estudo de doenças raras; capacitação de profissionais de saúde; promoção de ações de conscientização; e a criação de mecanismos de apoio às famílias afetadas. A deputada Camila explicou que as ações do Programa serão desenvolvidas em colaboração com órgãos e entidades governamentais.
Doenças – Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) mostram que existem cerca de sete mil doenças raras descritas no mundo, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. São consideradas Doenças Raras: fibrose cística, psoríase, lúpus, osteogênese imperfeita, mucopolisacaridose (MPS), asma grave, fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), doença falciforme, neuropatias, miopatias e outras.
